J’ai connu un garçon dont je voudrais vous raconter l’histoire.

Ce garçon a été frappé par l’injustice le jour de sa naissance, mais sa famille ne savait pas encore que la vie qu’elle avait imaginé était loin d’être celle qui attendait ce petit être innocent.
Un jour, la famille se posa des questions. Pourquoi à l’âge de 18 mois, l’enfant ne pouvait marcher sans une main pour s’agripper ? Et là, la seule vérité, ce garçon était atteint d’une neuropathie (maladie touchant les nerfs) génétique non étiquetée. Et c’est là que commença l’interminable combat qui marquera toute une famille à jamais.

De l’âge de 3 ans et ce jusqu’à l’âge de 5 ans, ce garçon arrivera tant bien que mal à marcher, mais un jour il fallut se résigner, l’enfant passerait le reste de sa vie en fauteuil. Vous vous demandez peut-être pourquoi j’ai dit « toute sa vie » et bien ce garçon un jour m’a dit « tu sais, déjà que les maladies que l’on connait sont dure a soigner, alors celles que l’on ne connait pas .... Il faut rester réaliste, je n’ai plus vraiment d’espoir » ce jour là, ce petit garçon m’a impressionné.

Puis le temps s’écoule, le garçon devient de plus en plus mature et sa mère est là 24 heures sur 24. C’est étonnant de voir à quel point leur relation est fusionnelle, et en même temps pas surprenant vu les épreuves qu’ils ont traversées.

Un jour, ce garçon passa l’épreuve la plus dure de sa vie... malgré beaucoup d’autres à venir.

Il a fallut l’opérer des tendons des genoux et des jambes. Et les 2 mois suivant l’opération furent un enfer (et je n’exagère pas) pour ce petit homme. La douleur continue était si forte que ce garçon, d’habitude calme et gentil, est devenu méchant et en colère au point d’insulter le personnel médical et arracher les oreillers avec les dents. Ce garçon souffrait tellement qu’il disait souvent qu’il voulait mourir. Et je n’ose même pas imaginer la double douleur que sa famille ressentait : celle du garçon et celle de l’impuissance. Cela aura durer 4 mois.

L’impuissance, c’est peut-être le plus douloureux dans leur vie, mais une règle d’or la régit : penser au positif, se dire qu’au moins cet enfer de 4 mois n’a pas été inutile. Mais cette attitude ne pèse pas lourd par rapport à l’injustice. C’est pour ça qu’il se plonge dans les jeux vidéos, là dans son monde à lui, son monde virtuel, la où il marche, vole, va où il veut, est fort et là où il est libre, où il est un héros.

Et il met beaucoup d’énergie dans les études, car si les jambes et les bras ne marchent plus, la tête elle est à 100% de ses capacités. Il a soif d’apprendre et il veut se prouver qu’il peut faire quelque chose.

Justement, ce petit gars ne peut pas faire grand- chose pourtant il est en âge d’avoir un scooter et ça devient très difficile de voir ses potes en faire, jouer au foot, vivre leurs trucs d’ados, quoi. Mais il a le foot-fauteuil où il oublie presque tout. Ce garçon, avec son équipe, sont champions de France de D2 et sont aussi méritant que les joueurs de foot valides mais son sport est méconnu.
Il est aussi en âge d’avoir une copine mais les filles lui ont fait tellement de crasses du genre..... pas sympa.
Il n’a plus assez de confiance en lui et s’est résigné.

Mais il a cette force, cette faculté à tourner au comique tout ce qui lui fait mal et malgré toute sa souffrance intérieure, il veut vivre, il aime vivre, il aime rire et il a cette petite flamme dans les yeux, cette générosité dans le cœur !

Son coté clown cache sa peine, sa force cache ses faiblesses car il ne veut pas montrer ses larmes, ni ses douleurs donc il ne se plaint jamais et pourtant les gens devraient savoir pour qu’ils se rendent comptent qu’un sourire est plus fort que la peine, et que la volonté est plus solide que les douleurs.

Peut-être certains l’auront compris mais ce garçon c’est moi.

Je suis fier de moi, de celui que je suis devenu j’aurais peut-être pas dit ça il y a quelques années mais un jour quelqu’un m’a fait comprendre que le vrai combat c’est pas de battre la maladie, C’EST DE VIVRE AVEC !!!!

Je n’ai peut-être pas de scoot, de copine ou beaucoup d’amis mais je me contente de ce que j’ai.

MERCI A TOUT CEUX QUI SONT PRES DE MOI ET MAMAN, TOI ET MOI C’EST ETERNEL PAR DELA DE LA TRISTESSE, DE LA COLERE ET DE LA SOUFFRANCE, TU M’AS DIT UN JOUR QUE TU N’AURAIS PAS DU VOULOIR AVOIR UN TROISIEME ENFANT, QUE TU AURAIS PU, AINSI, M’EVITER TOUTES SES SOUFFRANCES. DE M’AVOIR MIS AU MONDE, MÊME AVEC CETTE MERDE DE MALADIE... MOI JE TE DIS MERCI CAR ON N’AURAIT PAS PU AVOIR UNE RELATION COMME CA. JE T’AIMERAIS TOUJOURS.
 



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