Maxime, âgé de 15 ans, est un enfant extraordinaire… Atteint depuis sa naissance d’une neuropathie qui, d’année en année, petit à petit, lui a volé la marche et l’usage de ses bras, il mène son combat : « malgré la maladie, gardez l’envie de vivre ! » et, tous les jours, il nous prouve sa force. Son moral d’enfer, son sourire permanent et sa capacité à se contenter du peu que la vie lui donne m’ont donné l’énergie de vouloir faire bouger son quotidien.

J’ai donc créé une association pour faciliter le quotidien de Max et des autres. Ce qu’il faut savoir, c’est que tout ce qui est lié, de près ou de loin au handicap, a un coût très élevé et n’est pratiquement pas pris en charge par les différents organismes (à titre d’exemple : un fauteuil électrique coûte 30 000 euros et la sécurité sociale ne rembourse aux familles que 3 400 euros, reste à nous à trouver des aides auprès d’autres organismes).

La maladie est déjà un réel combat de tous les jours et les problèmes matériels liés à l’autonomie ne devraient pas alourdir de tracas un quotidien déjà difficile. Le premier projet de l’association est de fournir un ordinateur à Max pour qu’il continue sa scolarité (seconde ISI-MPI au lycée de Baudre + C.N.E.D) dans de meilleures conditions. En effet, Max ne pouvant plus écrire, il doit se servir d’une synthèse vocale.

L'association recherche donc des adhérents (cotisation annuelle de 10 euros) pour mener à bien ses différents projets. Plus l'association aura de membres, plus elle aura de chance de s'imposer face aux différentes administrations. Demande de bulletin d’ahésion par e-mail (maxrevesavie@sfr.fr) ou sur le site.